Meu filho tem síndrome de Down

A síndrome de Down ocorre em decorrência do erro no começo do desenvolvimento embrionário ,aonde é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21. O resultado são células com 47 cromossomos , a trissomia do cromossomo 21.

É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade não é de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência . Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.

A falha pode ocorrer de três formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico. Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim.

Não tenha medo !

Alguns pais não conseguem lidar com o preconceito e, até para preservar o filho, preferem resguardá-lo em casa. Não faça isso. A criança perde possibilidades de interações que a ajudariam muito em seu desenvolvimento.

Não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.

As características ao nascer são olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular).

Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.

A síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem deficiência.

Crianças especiais, cuidados especiais ?

A criança com a síndrome de Down pode apresentar algumas doenças com mais frequência , como a má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.

Os primeiros dias do bebê em casa são muito parecidos com os de qualquer bebê. No caso do Down, isso pode significar mais idas aos médicos e certos cuidados específicos, dependendo de como ele nasceu. Como ocorre em qualquer família, quanto mais os pais estiverem tranquilos, mais fácil será. E quanto mais preparados, melhor.

O QUE OS PAIS DEVEM SABER ?

Fique atenta aos problemas de saúde mais comuns nas crianças com a trissomia do 21 e o que deve ser feito para garantir um bom desenvolvimento do seu filho :

protrusão da língua : a língua mantém a boca aberta durante o tempo todo, por isso, a criança baba e pode ter dificuldade para mamar, comer e falar. Com a ajuda de um fonoaudiólogo, será treinado para conseguir tudo isso.

hipotonia : a flacidez corporal será trabalhada por um fisioterapeuta para que o bebê firme sua coluna, sente e ande normalmente. Esses profissionais irão ensinar as atividades para que toda a família participe e ajude a criança a se desenvolver melhor.

baixa imunidade : essas crianças podem apresentar mais problemas de saúde. Por causa das particularidades de sua anatomia e da flacidez da musculatura do trato respiratório, é mais difícil para eles drenar as secreções corporais , favorecendo infecções, otites e problemas respiratórios, que precisam ser cuidados para não evoluírem e se tornarem algo mais sério.

atraso do desenvolvimento: não existe um padrão ! Assim como qualquer criança, as que possuem Síndrome de Down irão se desenvolver diferentemente umas das outras. Isso dependerá muito das complicações associadas, mas principalmente do apoio dos pais e dos estímulos que irá receber. Ela passará por todas as fases que as outras crianças passam, na mesma sequência, mas no tempo delas.

baixa estatura : geralmente até os 5 anos, são mais magros do que os outros bebês e crescem muito lentamente durantes os três primeiros anos de vida.

doenças comuns : assim como toda criança, o pediatra deve ser consultado regularmente . Problemas de audição e visão são mais frequentes e quadros de hipotireoidismo devem ser sempre investigados nos exames de rotina.

atraso na fala : a flacidez muscular e a protrusão da língua, dificultam a sua fala. E ela é muito importante para o desenvolvimento da criança e sua autonomia. A orientação de um fonoaudiólogo é fundamental, mas é preciso também estar atento a problemas de audição, dentários e musculares, que podem prejudicar o aprendizado.

Deixe-o viver e o acompanhe. Trate seu bebê normalmente, sem restrições por ele ter uma síndrome. Mostre brinquedos coloridos, cante para ele, deixe outras pessoas interagirem. E apresente-lhe o mundo. Com o tempo, ele descobrirá as cores, as formas, as texturas, os sons, os cheiros. Converse com ele o tempo todo, contando o que voce está fazendo, mostrando os objetos do seu cotidiano. E vá passear nos parquinhos e nas praças perto de casa, deixando que ele tenha contato com outras crianças.

No começo, você pode ficar ansiosa, com receio de como as outras pessoas irão tratá-lo. E os sentimentos de angústia que viveu quando soube do diagnóstico podem voltar. É necessário trabalhar isso e vencer o medo, pois vocês dois terão de enfrentar esse tipo de situação sempre. Por que não chamar uma amiga ou um parente para ir junto da primeira vez e dar a você mais confiança? Converse com outros pais e participe de grupos .

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